От разработчиков Клинических рекомендаций "Расстройства аутистического спектра", одобренных Минздравом РФ в 2020 г.
Дружелюбная медицина
для пациентов
с расстройствами аутистического спектра (РАС)
Краткие алгоритмы для медицинских специалистов и материалы для родителей
Дружелюбная медицина для пациентов с расстройствами аутистического спектра (РАС)
материалы для медицинских специалистов и родителей
В проекте «Дружелюбная медицина» специалисты получают компетенции, необходимые для оказания качественной медицинской помощи пациентам
с аутизмом и другими особенностями развития.

Материалы для медицинских специалистов и родителей содержат рекомендации, которые помогут сделать визит в медицинское учреждение более комфортным и эффективным как для пациента, так и для специалистов.

Проект «Доступная медицинская среда для людей с расстройствами аутистического спектра “Дружелюбная медицина”» реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.

Материалы для медицинских специалистов

Краткие алгоритмы и рекомендации

Материалы для родителей (законных представителей)

Социальные истории для подготовки пациента с РАС к медицинским процедурам
и исследованиям
Выбирайте ваш вариант

Конструкторы социальных историй

Шаблоны для создания индивидуальной социальной истории (в разработке)

О проекте

Пациенты с аутизмом испытывают трудности при получении практически всех видов медицинской помощи, поскольку любое медицинское вмешательство может вызвать у человека с РАС нежелательное поведение. Из-за этого диагностические или лечебные процедуры часто оказываются невыполнимыми, что негативно сказывается на здоровье человека с РАС.
Родители пациентов с аутизмом обратились в Ассоциацию психиатров и психологов за научно обоснованную практику (АПсиП) с запросом на разработку материалов, улучшающих осведомленность врачей разных специальностей и среднего медицинского персонала об аутизме и особенностях людей с расстройством аутистического спектра.
В сотрудничестве специалистов и родителей пациентов с РАС была разработана серия пособий «Дружелюбная медицина», чтобы медицинские специалисты разного профиля и пациенты с РАС были готовы к встречам друг с другом.
Мы уверены в том, что если простые медицинские манипуляции не будут вызывать негативных реакций у пациента с аутизмом, результатом этих встреч станет получение объективных данных о здоровье и развитии пациента. Именно таким образом, на наш взгляд, можно обеспечить законный доступ к медицинским услугам для людей с РАС и другими ментальными особенностями.
Разработка информационных продуктов и обучение врачей методам, основанным на доказательных подходах, не связаны с созданием отдельных кабинетов и клиник и не требуют выделения значительных финансовых средств медицинским учреждениям дополнительно.
В то же время последовательное изучение врачами и другими медицинскими специалистами рекомендаций и алгоритмов позволит получить информацию о том, как учесть особенности пациента с РАС и нивелировать проявления нежелательного поведения, препятствующего проведению медицинских манипуляций и исследований.
Уровень распространенности РАС в детской популяции составляет 1% (Письмо Минздрава РФ). Это означает, что прогнозируемое количество детей с аутизмом в России - более 300 000 человек. Аутизм не проходит во взрослом возрасте, и ребенок становится взрослым с аутизмом. Все пациенты с РАС, как и 99% населения без этого расстройства, время от времени обращаются в учреждения здравоохранения за медицинской помощью и исследованиями.
Проект «Дружелюбная медицина» позволяет пациентам с РАС сохранить здоровье, врачам – научиться взаимодействию с пациентами с РАС, а родителям пациентов с РАС снизить уровень беспокойства за здоровье своего ребенка с аутизмом.
Скачивайте и изучайте материалы, присоединяйтесь, пусть вся медицина в России станет дружелюбной и доступной для всех людей, вне зависимости от их особенностей.


Как создавались и пилотировались

информационные продукты

в проекте «Дружелюбная медицина»

Где применяются материалы «Дружелюбная медицина
для пациентов с РАС»
Медицинские учреждения из разных регионов России, поддерживающие принципы дружелюбной медицины, могут присоединяться к проекту в инициативном порядке - свободно и бесплатно.
Вопросы и ответы
Для медицинских специалистов (общие вопросы)
Я работаю в государственной поликлинике. Встретится ли мне на приеме ребенок с аутизмом?
Да, встретится. Распространенность РАС в детской популяции – 1 %, то есть в России более 300 тысяч детей с аутизмом. Однако далеко не всегда у ребенка есть официальный диагноз. Тем не менее если вы видите у ребенка особенности, характерные для детей с РАС, или родители сообщают вам о наличии поведенческих проблем, будет правильным прислушаться к их словам и использовать в ходе приема тактики, предложенные в Общем руководстве для медицинских специалистов.

Должны ли родители подростка быть в кабинете во время проведения медицинского осмотра и манипуляций?
Да, несмотря на возраст ребенка с особенностями развития, крайне желательно, чтобы родители его сопровождали. Родители могут рассказать об особенностях развития и поведения ребенка и помочь вам в ходе проведения забора крови. Например, они могут помочь ребенку в выполнении инструкций (сесть на стул, закатать рукав и так далее), а также будут переключать внимание ребенка во время манипуляций. Однако иногда родители сообщают, что без них ребенок ведет себя лучше. Прислушайтесь к мнению родителей. Это в полной мере относится и к взрослым пациентам с РАС, которые приходят с сопровождающими.
Проблемы поведения есть у всех детей с аутизмом?
Особенности поведения есть у каждого человека с РАС, но проявляться они могут по-разному. У кого-то из детей это могут быть только взмахи руками, вокализации или прыжки на месте. У других это частый крик, плач, проявление агрессии и/или аутоагрессии. Расстройство очень гетерогенно, и все проявления индивидуальны. Иногда ребенок с аутизмом дома демонстрирует больше проблемного поведения, а в незнакомой обстановке ведет себя тихо, в некоторых случаях наоборот. Предварительный визит в кабинет врача в значительной мере помогает и ребенку с РАС, и врачу подготовиться к проведению медицинских манипуляций. Если этого не произошло, то сориентироваться в ситуации могут помочь родители, кратко рассказав об особенностях ребенка в начале приема.
Мне кажется, что многие дети ведут себя плохо просто потому, что они избалованы. Зачем мне тратить свои силы? Это задача родителей – воспитывать своих детей.
Проблемы поведения у пациента с РАС обусловлены именно особенностями его развития. Ребенок с аутизмом ведет себя так, а не иначе не потому, что это его выбор, а потому что он по-другому не может. Когда, проводя медицинские манипуляции, вы учитываете специальные потребности ребенка, вы не воспитываете его, а помогаете ему адаптироваться в незнакомой среде и спокойно реагировать на то, что вы делаете. Роль родителей, конечно, очень важна, но только при взаимодействии врача с семьей можно надеяться, что лечение пройдет эффективно и комфортно для всех.
Кроме того, нужно учитывать, что у родителей детей с ментальными особенностями иногда наблюдаются признаки эмоционального истощения, нетерпимость и раздражительность, поэтому старайтесь вести себя с родителями поддерживающим образом.
Как мне поступить, если во время приема возникают проблемы с поведением ребенка?
Если возникает нежелательное поведение, необходимо приостановить проведение медицинских манипуляций и постараться переключить внимание ребенка. Скорее всего, родители смогут вам в этом помочь.
Возможно, вам придется прервать прием и предложить родителям прийти еще раз в другое время. Крайне нежелательно силой удерживать ребенка во время проведения манипуляций, это может привести к серьезным проблемам при посещении ребенком любых других медицинских кабинетов, проведении дальнейших осмотров, обследований или лечения. Постарайтесь закончить прием на позитивной ноте.
Конечно, хотелось бы избежать возникновения таких ситуаций. Проблемное поведение проще предотвратить, чем справляться с ним во время проведения манипуляций. Именно с этой целью и разработано данное пособие. При правильном поэтапном применении описанных выше тактик вероятность успешного проведения медицинских манипуляций значительно возрастает.
Для стоматологов
Если ребенок на приеме был спокоен, это означает, что и в следующий раз все пройдет хорошо и я смогу вести прием как обычно?
К сожалению, не всегда. Даже если вы все делали правильно и предыдущие приемы проходили успешно, это не гарантирует того, что в ходе следующего приема все будет так же. Поэтому необходимо применять рекомендуемые тактики приема детей с РАС и во время следующих визитов.
У меня на приеме был ребенок с аутизмом. Состояние его зубов было плачевным. Мама сказала, что они редко чистят зубы. Почему это происходит?
У людей с аутизмом довольно часто возникают сложности с навыками самообслуживания. Как правило, все родители пытаются научить детей соблюдать гигиену полости рта, но это бывает очень непростой задачей, когда у ребенка аутизм. Например, из-за повышенной сенсорной чувствительности ребенок может очень болезненно реагировать на прикосновения зубной щетки, вкус зубной пасты и т. п. Иногда у ребенка с РАС возникают сложности с пониманием и запоминанием последовательности действий в процессе чистки зубов или ему трудно выполнять нужные движения щеткой правильно. Но иногда родители просто не понимают, как научить своего ребенка чистить зубы, а специальных программ, где их бы этому научили, практически нет.
Врач может помочь родителям, показав им и ребенку на муляже правильную последовательность чистки зубов, предложить использовать зубные пасты с нейтральным вкусом, рассказать о применении ополаскивателей для полости рта, предложить использовать визуальное расписание для обучения ребенка этому навыку. Пожалуйста, сделайте это для ваших пациентов.

Если все так сложно, почему нельзя всегда проводить лечение зубов людям с РАС под общим наркозом?
Лечение под общей анестезией должно проводиться по медицинским показаниям. В ряде случаев это необходимо, и врач во время осмотра принимает решение о применении общего наркоза. Однако это не должно становиться общим правилом. Ребенок или взрослый с РАС при правильном применении простых техник и соблюдении ряда правил может научиться посещать врача и спокойно вести себя во время приема. 
Для родителей
Я — мама ребенка с аутизмом. Могу я скачать материалы и использовать их для подготовки ребенка к посещению врача?
Да, вы можете это сделать, материалы программы находятся в свободном доступе. Также вы можете воспользоваться конструктором для того, чтобы создать индивидуальную историю - убрать ненужные слайды в шаблоне или создать историю с фотографиями.
А можно я поменяю текст в социальной истории?
Мы не советуем этого делать, так как этот текст составлен по всем правилам разработки социальных историй для людей с РАС специалистами по прикладному анализу поведения.
Для представителей НКО
Я представляю НКО, которое помогает людям с аутизмом. Можно мы скачаем материалы, поместим их на наш сайт и дадим на него ссылку в соцсетях?
Вы можете распространять информацию о нашем ресурсе среди родителей и специалистов. Просим давать ссылку именно на https://doctor.autism.help — тогда мы сможем понять, сколько раз пользователи скачали продукт и оценить потребность в нем.
Мы — НКО, которое помогает людям с аутизмом. Можем ли мы использовать материалы проекта для обучения родителей и медицинских специалистов на бесплатной основе?
Да, вы можете это делать, потому что программа не требует сертифицирования, а организации не нужна лицензия, чтобы ее проводить. Но все же делать это рекомендуем, если у вас в организации есть специалист по прикладному анализу поведения и эксперты из сферы здравоохранения.
Я учредитель центра помощи детям с РАС на базе НКО и хочу сделать обучение специалистов и родителей по материалам проекта частью своих платных услуг в центре. Могу я брать с участников деньги за занятия?
Нет, не можете. Все материалы "Дружелюбной медицины" создавались, были адаптированы в России и проходили пилотирование именно как бесплатный и общедоступный продукт для помощи семьям и специалистам. Использование этих материалов для мероприятий на платной основе – грубое нарушение.
Если вы не нашли ответа на ваш вопрос, задайте их нашим специалистам friendly.med@yandex.ru
Партнёры проекта
©Ассоциация психиатров и психологов за научно обоснованную практику

НАВИГАЦИЯ
  • Наверх
  • Скачать PDF
  • Галерея